Monday, February 12, 2007

¿Qué quiero decir cuando hablo de "curación" de la Tartamudez?

Entre nosotros, hablar de "curación" de la tartamudez es casi tabú. A través de los años de permanencia en estos foros, he ido leyendo, estudiando, reflexionando. Al principio acepté que se daba un claro antagonismo entre las terapias ortofónicas y la de Van Riper, por ejemplo. Más tarde, aparté el concepto de antagonismo, puesto que se trataba de dos caminos con finalidades diversas: la superación de la tartamudez de un lado y el llegar a encontrarse cómodamente en la tartamudez por otro lado. Hoy he desechado también esta idea, llegando a la conclusión de que se trata de caminos distintos hacia una única meta.
El que más ha defendido la curación de la tartamudez en estos foros creo que he sido yo. Pero, cuando hablo de curación, ¿qué quiero decir exactamente? Si hubiéramos determinado bien este concepto, posiblemente se habrían evitado muchas discusiones. Entiendo, y he entendido siempre, que un tartamudo curado es aquel que habitualmente habla de tal manera que los que no le conocieron antes no descubren su tartamudez. Si subrayo "habitualmente", es que no descarto la posibilidad de pequeños retrocesos, como podrían ser una evitación irreflexivamente realizada, una pequeña prolongación anticipadamente decidida, alguna alarma ante una situación prevista o imprevista... Por supuesto, todo esto de manera no habitual. En realidad son los mismos fenómenos que les suceden a los fluidos; sólo que a éstos no les causa alarma alguna y ni siquiera toman conciencia de ellos. ¿Se diferencia mucho de la "tartamudez fluida" o de la "fluidez tartamuda" de las que habla Van Riper?
Hablo desde mi experiencia. Así no he dejado nunca de saberme tartamudo, aunque nadie que no me haya conocido antes, advierta mi tartamudez, ni sea ésta algo de lo que sea habitualmente consciente cuando me relaciono a diario con los demás. Y es ésta la razón por la que sigo presente en estos foros, sintiéndome en ellos con todo derecho.

Emilio
Febrero, 2007

Friday, February 02, 2007

¿Los Tartamudos somos Discapacitados?

El otro día, Miguel Angel, a través de nuestro Grupo de Apoyo TTM-L, me preguntó: "¿La Tartamudez es una Discapacidad Fisica ?, ¿Ser Tartamudo es ser Lisiado?, a esto yo le respondí: "¿Tú te sientes lisiado?, ¿Tú te sientes discapacitado? Yo no me siento así, me siento que soy una persona que presenta una dificultad para hablar. Nunca me he sentido ni lisiado, ni discapacitado. Tampoco me he sentido "enfermo" por mi tartamudez. Es posible que para algunos "expertos" la tartamudez deba considerarse como una discapacidad, pero lo importante es cómo la asumamos nosotros, cómo la veamos nosotros. Lo más que yo podría decir o sentir al respecto es que la tartamudez es un trastorno que nos limita en ciertos aspectos de nuestro desempeño social, pero esa limitación será tan grande o tan pequeña como nosotros querramos que sea.
Ante mi respuesta, Pablo opinó: "Yo sí creo que soy un discapacitado. Y lo hago desde la misma definición que tú das: sufridor de un trastorno que limita en ciertos aspectos del desempeño social. Esa es la definición de discapacitado. Añadiría también limitación en ciertos aspectos del desempeño laboral, sentimental, etc... Un discapacitado es (según la ley) una persona revestida de la misma dignidad, derechos y obligaciones que los no discapacitados, al que se reconoce socialmente esa limitación, que existe, y al que se le intenta compensar socialmente por ella por una cuestión de justicia. Así me siento yo.
Ante esta opinión, yo le respondí: "Si nos atenemos a las definiciones, estoy de acuerdo contigo en que deberíamos definirnos como discapacitados (y eso en España, tiene sus beneficios legales y sociales) Pero si nos atenemos a lo que sentimos y a cómo nos percibimos, yo nunca me he considerado "discapacitado". Además el término "discapacitado" tiene una connotación ideológica suyacente que no me gusta... Discapacitado igual a pobrecito.... En la literatura ahora se habla de "personas con una discapacidad" y sí, allí si me incluiría yo: "Soy una persona que tiene una discapacidad en su habla", pero eso no hace que me sienta menos que los demás. Por otra parte, como lo sabes, me gusta más llamar las cosas por su nombre, esto es: "SOY UN TARTAMUDO" y soy un tartamudo no solamente porque mi habla es tartamuda. Soy tartamudo porque, además de tartamudear cuando hablo, pienso como tartamudo y actúo como tartamudo..."
Cristobal, sorprendido y un poco confundido ante mi respuesta, me pide que le aclare algunas cosas: "Me gustaría que me explicaras por qué prefieres decir: 1-. "En la literatura ahora se habla de personas con una discapacidad y sí, allí si me incluiría yo: Soy una persona que tiene una discapacidad en su habla". 2-. Sin embargo, escoges la fórmula: "SOY UN TARTAMUDO" antes que una persona que tartamudea. Aduces que ser tartamudo es algo más que ser una persona que tartamudea: "Soy tartamudo porque, además de tartamudear cuando hablo, pienso como tartamudo y actúo como tartamudo...". Supongo que los discapacidos también pensarán, actuarán e interactuarán como discapacitados. No sé por qué recurres en una ocasión a la fórmula contundente de "Soy tartamudo" y otra a "personas con una discapacidad". También dices "el término "discapacitado" tiene una connotación ideológica suyacente que no me gusta... Discapacitado = a pobrecito...."; pues la connotación ideológica subyacente de tartamudo no te quiero ni contar: inseguro, tonto, acomplejado, nervioso, autoconcepto bajo, un persona bajo sospecha, etcétera.¿Por qué haces esa distinción?"
Ante tan interesante reflexión le respondo: "Apreciado Cristobal: Esa es una discusión muy vieja, que tiene unas connotaciones ideológicas y semánticas muy grandes. Trataré de explicar cuál es mi posición:
- Discapacitado vs Persona con una discapacidad: Cuando revisas la literatura más actual sobre el tema, te consigues con que se prefiere usar el término "Persona con discapacidad" La interpretación que YO le doy a esto es la siguiente: Cuando alguien dice: "Pedro es un discapacitado" yo siento que dice: "Pedro es una persona impedida para cualquier cosa", una persona "anulada socialmente", "Pobrecito Pedro que es discapacitado" "Pedro no es apto" y quizás es por ello que se hace tan difícil para un tartamudo, por ejemplo, obtener un empleo o que él se sienta aceptado socialmente, o que la sociedad lo acepte socialmente, sin más limitaciones que la que realmente tiene. Mientras que cuando se dice: "Pedro es una persona que tiene una discapacidad" se está diciendo: Pedro es una persona socialmente apta, igual a los demás, sólo que tiene una limitación en su forma de hablar. Limitación que no le impide ser aceptado socialmente (no rechazado) y que tampoco le impide lograr sus metas. Cuando nos sentimos discapacitados y nos asumimos como "discapacitados" nos anulamos por completo, pues asumimos las mismas creencias y actitudes de los "capacitados". Es posible que en España, discapacitado no tenga una connotación tan negativa como la que he tratado de explicarte, pero en nuestros países mal llamados "tercermundistas" ser "Discapacitado" implica muchas más cosas de las que verdaderamente tiene.... De allí que prefiera usar el término "Persona con discapacidad"
- Tartamudo vs Persona que tartamudea: Sé que conoces bien mi concepción de la tartamudez y del tartamudo, términos que manejaste muy bien en tu tesis doctoral. Para mí el tartamudo no es unicamente una persona que "se traba al hablar", si solo fuera eso sería muy sencillo tratarla y "curarla" (y ese es el error en que continuamente incurren los "expertos" que tratan el problema). Si los tartamudos fueramos simplemente personas que nos trabamos al hablar, tú no serías tartamudo, tampoco lo sería Fernando Cuesta o Carlos Pimentel, o Emilio, o Paco, o tantos otros miembros de este foro que han logrado controlar sus atascos.
Ser tartamudo implica, como lo indico en mi definición, un ser, un hacer y un sentir. Un ser: "SOY" una persona que tiene determinadas características, tanto físicas como psicológicas, que me llevan a comportarme de una determinada manera ("HACER") y a SENTIR de una determinada manera. Una buena prueba de ello, aunque algunos no lo quieran admitir, es que personas que se dicen "estar curadas" (y pienso que lo dicen porque hablan fluidamente), siguen perteneciendo a nuestro foro.
Usar el término "Persona que tartamudea" lo considero perverso, manipulador y demuestra un total desconocimiento de lo que es la tartamudez. En mi opinión, cuando decimos "Pedro es una persona que tartamudea" estamos diciendo "Pedro es una persona que HACE ALGO (tartamudear) " y que por tanto, si lo hace, puede dejar de hacerlo, de allí las terapias basadas en la "rehabilitación del habla del tartamudo" que sabemos que, en la mayoría de los casos no funcionan. Pensar o creer eso es un gran error, el tartamudo no es una persona QUE HACE ALGO, el tartamudo es una persona a la que LE SUCEDE ALGO, algo que es INEVITABLE y que por lo tanto NO PUEDE dejar de hacerlo, o de sentirlo. Puede controlarlo cuando ocurre, puede aminorar sus efectos desvastadores, pero no puede evitarlo. El bloqueo vendrá cuando menos lo desee. De allí todo el planteamiento de la "ansiedad de expectativa" de la que acertadamente hablaba Wendell Johnson.
- Prefiero llamarme "TARTAMUDO": una de las muchas cosas que he aprendido en este Foro es el miedo que tenemos a llamarnos tartamudos, a identificarnos como tales. Eso hace que a toda costa evitemos, a como de lugar, presentarnos socialmente como personas disfluentes. Lo cual es emocionalmente desvastador para nosotros. Tratamos de esconder nuestra forma de hablar y de ser, asumimos falsos roles, etc. etc. El que más a tratado esto ha sido Sheehan quien lo describe con el ICEBERG de la tartamudez. Cuando nos definimos y presentamos como TARTAMUDOS, ya no tenemos que esconder nada, se nos quita un gran peso de encima, ya la gente sabe (o pretende saber) que no somos "unos bichos raros que escondemos algo muy gordo", sino que somos unas personas que tenemos dificultad para hablar y que al igual que otros, merecemos respeto. Igual sucede cuando tartamudeamos abiertamente, sin temores: la gente nos respeta más que cuando tratamos de ocultar lo inocultable. Cuando asumimos plenamente nuestra tartamudez y llamamos las cosas por su nombre, es el momento cuando, verdaderamente, empezamos a vivir y a ocuparnos de nuestro problema. Antes de reconocernos como tartamudos, sólo vivimos en función de nuestra tartamudez, de cómo ocultarla, de cómo evitarla y de buscar la formula mágica o el milagro que nos permita un día levantarnos con un habla fluida. ¿Por qué un ciego o un paralítico no tiene que ocultar su problema? ¿Por qué la gente lo asume con naturalidad? Pues porque simplemente, todos sabemos que un ciego es una persona que no ve ... todos, más o menos, sabemos cuales son sus limitaciones y/o potencialidades, no se oculta nada, no se usan artificios como llamarlos "Personas con una disminución en su capacidad visual", son ciegos y punto... Nosotros debemos llegar a "ser tartamudos y punto"